‘La cigüeña añil’, un cuento didáctico sobre la experiencia real de una niña con una enfermedad rara

El Hospital de la Reina realizará durante todo el mes de febrero una campaña especial para dar a conocer las enfermedades raras que sufren muchos niños en España. Está basada en una exposición, en un cuento en el que la niña protagonista sufre en la vida real una de estas afecciones poco conocidas y en una serie de actividades didácticas dirigidas al alumnado de los colegios del Bierzo.

‘La cigüeña añil’ es el título del cuento escrito por Roberto Ferrero e ilustrado por Adolfo Ruiz. Está basado en la enfermedad rara que sufre su hija y publicado con el apoyo de la empresa farmacéutica Pfizer. Con el mismo, se busca poner sobre la mesa el debate sobre las consecuencias que tiene en los pacientes, las familias y el entorno social, el diagnóstico de una de las 7.000 enfermedades raras que existe en el mundo y que afecta a una persona de cada dos mil; tres de cada dos son además invalidantes.

«El cuento está hecho con mucho cariño» ha manifestado el autor en la presentación del libro, quien ha añadido que espera que facilite la integración de los niños y niñas que son diferentes en su entorno. Ferrero ha destacado que la ayuda de los psicólogos y de las asociaciones de padres de pacientes son fundamentales para afrontar las consecuencias del diagnóstico de una de estas afecciones.

En este sentido, el psicólogo sanitario del Hospital y miembro del equipo que participará en los talleres, Javier del Valle, ha señalado que las consecuencias de la enfermedad la sufren los niños, las familias y las parejas, y que tras la primera fase de desconcierto le siguen las de confusión, rabia y tristeza hasta llegar a la adaptación.

Las actividades que se programarán con el alumnado destacarán la diferencia como un valor de inclusión que debe favorecer la convivencia, la empatía y el respeto.